Sjukdomen vården inte ser

Natali Sundkvist lider av ME-sjukdom, kronisk trötthetssyndrom, men det tog flera år innan hon fick hjälp av vården.
Foto: Anja Hofberg Berggren
Natali Sundkvist lider av ME-sjukdom, kronisk trötthetssyndrom, men det tog flera år innan hon fick hjälp av vården.

Natali satt i en lång korridor på en specialistmottagning i Göteborg efter ett besök hos doktorn. Hon grät men mest av lättnad. 

Natali hade fått bekräftat att det var ME som hon hade, en sjukdom hon länge misstänkt men som ingen trodde på. Hon grät, mest för att hon varit orolig för att de skulle säga att hon inte hade ME, för då skulle hon behöva börja om igen. Börja om från början med att inte ha en aning om varför hon aldrig hade ork längre och varför hon kände sig så sjuk hela tiden. Det var en lättnad att nu vet hon. Men samtidigt var det nu hennes riktiga kamp mot sjukvården och försäkringskassan skulle börja. Att få dem att medicinera och godkänna en sjukdom som fortfarande är väldigt okänd och svår att få behandling för. ”Trötthetssyndrom efter virusinfektion” står det på försäkringskassan. De menar att hon kommer bli frisk snart för virus tillfrisknar man ifrån. Men det är ju inte virus Natali har. Natali är kroniskt sjuk, inte tillfälligt sjuk.

Jag går in i trapphuset och upp till tredje våningen, när jag öppnar dörren blir jag bemött av tre små nakenkatter som stryker sig mot mina ben. Det är nedsläckt i lägenheten men det lyser in dagsljus från fönstren, klockan är 14 en gråmulen onsdagseftermiddag. Natali går upp från soffan, hälsar och frågar om jag vill ha en kopp kaffe. Sedan slår vi oss ner i soffan och katterna kommer snart efter.

Idag har varit en bra dag för Natali. En jättebra dag till och med, hon har lunchat med en kompis och ikväll är det tänkt att hon ska kolla hockey. Men hon räknar med att det blir sängliggande i några dagar framöver efter denna dag. Hon går mycket i perioder. Sämre perioder kan hon inte ta sig ur sängen vilket kan pågå i flera veckor. Bättre perioder kan hon ta sig till affären varje dag utan att krascha efteråt. Men hon blir stadigt försämrad. Men det skulle kunna bero på att hon pressar sig själv för mycket, så att hon blir kroniskt försämrad. Det är svårt att acceptera att man inte orkar hela tiden, man vill inte ge upp livet utan fortsätta försöka, berättar Natali. När hon kollar sig omkring och alla andra lever livet som hon gjorde innan allting började så är det ibland en svår tablett att svälja. Det är svårt att bibehålla relationer och hon träffar inte människor på samma sätt som förut. Hennes sociala kontakter har minskat till sonen som hon har på halvtid, hemtjänsten och besök av mamman någon gång i månaden.

Sjukdomsgraden hos ME-sjuka kan varierafrån en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svårare fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande. Natali lider av svårare ME.Hennes dagar ser vanlighetsvis ut så att hon kliver upp och säger hejdå åt sonen. Sen ser hon på tv tills hemtjänsten kommer vid tiosnåret. Ibland pratar hon lite med dem och ibland orkar hon inte ens det. Hon lägger sig oftast och vilar efter de åkt. Hon behöver spara energi för att kunna orka fixa middag när sonen kommer hem.

Det finns i dag ingen behandling som botar sjukdomen. Däremot kan medicinsk symtomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symtomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet. Alla kan få ME, både barn och vuxna, men vad som orsakar sjukdomen är oklart. Många som får den har haft en eller flera bakterieinfektioner eller virusinfektioner och efter det aldrig återhämtat sig, även om själva infektionen har läkt ut. Studier har visat att endast var tionde som har ME tillfrisknar helt, men hos många sker en viss förbättring med tiden.

Året var 2011 och Natali var i sitt esse, hon hade äntligen börjat driva ett eget företag som hästtränare och skulle på sidan om jobba som deltidsbrandman. Åren innan dess var hon sjukpensionär på grund av fibromyalgi. Fibromyalgi innebär långvarig smärta eller värk i musklerna på flera ställen i kroppen. Vid fibromyalgi har du också en ökad smärtkänslighet. Det finns en koppling mellan fibromyalgi och ME, då många som har det ena får det andra. Men 2011 när hon mådde bättre igen blev hennes dröm som hästtränare äntligen sann men då visste hon inte att det skulle få ett så abrupt slut.

Januari 2014 insjuknade hon i influensa. Grannarna fick ta hand om hästarna och hennes mamma fick ta hand om hennes son. Hon blev aldrig riktigt frisk och när läget fortfarande var oförändrat några månader senare så gick hon till läkaren. Då gjorde hon misstaget att fråga om hon kanske gått in i väggen.Läkaren tog för givet att hon gått in i väggen och sjukskrev henne för utmattning. Hon avslutade företaget och sonen fick flytta till pappa.

Hon var helt slut, totalt däckad berättar hon. Hela den våren och sommaren blev hon aldrig riktigt frisk och gick på penicillinkur efter penicillinkur, och fick olika allergichocker. Hon började inse att hon nog inte var utmattad, det verkade inte som en typisk utmattning. Hon började ifrågasätta om det kunde vara något annat. Prover togs på vårdcentralen, hennes sköldkörtelnivåer var avvikande, vilket läkarna menade kan bidra till tröttheten hon känt. I februari 2015 tog de bort sköldkörteln men hon blev inte frisk som läkarna trodde att hon skulle bli.

Hon försökte hitta förklaringar och pratade med folk om det. Hon var däckad 80 procent av tiden. Varannan helg var hon uppe och gjorde något och sen var hon däckad i två veckor om och om igen. Hon förstod inte vad det handlade om. Hon fick idéer om vad det kunde vara från internet och vänner. En av hennes nära vänner fick diagnosen ME och förklarade symtomen för henne. Influensasymtomen så fort man gör någonting och bristen på energi. Men då tänkte Natali att det inte stämde in på hennes symtom.

Varje vecka fick Natali förkylningar och blev sämre och sämre men hon såg inte sambandet än. Men tillslut gick det upp för henne att det måste vara ME hon har. Symtomen hennes vän förklarade stämde ju faktiskt in. Det var några månader efter hon tagit ut sköldkörteln och det hade inte hjälpt henne. Hon var nu helt säker på att det var ME hon hade. Hon blev bemött av alla läkare som att hon var utmattad under hela den här tiden. De skrattade åt henne och menade på att den sjukdomen inte existerar. Hon ville utredas för ME men det har varit väldigt svårt att få läkare som inte anser att hon är utmattad. Läkarna menade att det finns inget mer vi kan göra för dig nu utan du får gå till försäkringskassan och börja arbetsträna trots att hon bara blev sämre och sämre. Detta på grund av att de ansåg att hon var utmattad och inte ville lyssna på något annat öra.

Då bytte hon till en annan vårdcentral i Holmsund men de menade igen på att det inte är ME. Hon blev sjukskriven men återigen för utmattning. Läkaren menade på att ME inte finns, det är en psykisk diagnos inte en fysisk. Sjukdomen sitter inte i huvudet, men det hänger ihop berättar Natali. Men ME utlöses inte av en psykisk faktor. Hon försökte få med sig någon till läkaren för att inte bli utskrattad för då vågade inte läkaren säga samma saker som han sa till henne personligen. Hon ville också anmäla läkaren men det skulle stå ord mot ord.

Det var svårt att orka konfrontera honom så då bytte hon läkare igen i stället. Nu har hon en läkare som också är skeptiskt mot ME men trots detta har hon äntligen blivit sjukskriven för ME och fått en remiss för utredning. ME är en så kallad uteslutningsdiagnos, det betyder att läkarna utesluter alla andra möjliga alternativ tills endast ME återstår. I fjol fick hon sin diagnos hos en privat klinik i Göteborg som specialiserar sig på ME, eftersom det är en privat klinik fick hon betala det ur egen ficka. Tack vare diagnosen blev hon nu också sjukskriven på 100 procent för ME-sjukdom. I Linköping på ännu en till mottagning fick hon diagnosen svår ME då hon gradvis försämras hela tiden.

Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet. Men med korrekta råd om sjukdomshantering och medicinisk symtomlindring så kan symtomen lindras. Medicinering skulle kunna vara i form av B12 sprutor och låg dos sömnmedel. Men många förblir trots detta utan någon form av medicinering eller som i Natalis fall med lite melatonin i handen.

Någonting Natali har haft tur medär att hon har fått hemtjänst sedan 2016 där de utgått från ME-sjukdom trots att hon inte haft någon fastställd diagnos än. Hon har fått hjälp med vardagliga sysslor såsom disk, tvätt, städ, matlagning och handling. De brukar också hjälpa henne med såna saker som att tvätta och borsta hennes hår som kan vara väldigt utmattande för Natali. Utan hemtjänsten hade hon inte ens fått i sig mat vissa dagar. Det är en enorm lättnad att ha tillgång till den hjälpen.

En person som jobbat med Natali är Åsa Rundblad Laidani. Åsa har varit med enda sen 2016 när Natali började med hemtjänst och berättar att arbetet är olika varje dag beroende på Natalis dagsform. När det är en dålig dag för Natali märks det väldigt tydligt då det är nedsläckt i hela lägenheten, gardinerna är stängda och hon ligger i sängen. Då försöker hemtjänsten göra så lite väsen om sig som möjligt och tänder inga lampor eller sådant som stör då ME-sjuka är både ljus, -och ljudkänsliga. En annan dag kan hennes ögon inte riktigt hänga med, rörelsemönstret är lite skakigt, hon blir sluddrig när hon pratar och har svårt att minnas vad de pratar om. Bara en sån enkel sak som att skriva en handlingslista kan göra Natali trött halvvägs och då måste hon gå och lägga sig. När det är en bra dag så möts hemtjänsten av en glad person som pratar och erbjuder kaffe. Det märks att kroppen fungerar och att hon är i gång. När hon mår bra vill hon alltid hjälpa till med sysslorna. Det kan bli en svår balansgång ibland för hemtjänsten då det står mellan att hon måste få göra grejer då det tillför livsgnista och energi att känna sig kapabel att göra det själv men samtidigt inte låta henne ta ut sig för mycket för då vet båda att hon kommer krascha rejält.

När Åsa började 2016 kunde de två ta promenader ihop men det kan de inte längre. I ungefär ett år kunde de ta korta promenader, sen blev det promenader med rullator och till sist rullstol. Det märks att spiralen går kraftigt neråt för Natali. För varje ansträngning så förstör hon kroppen. Hon måste välja mellan att antingen göra den där roliga aktiviteten men då vet hon att det är en ork hon aldrig kommer få tillbaka.

Åsa och Natalie har även utvecklat en vänskapsrelation genom åren, de brukar ligga i soffan hemma hos Natalie och prata över en kopp kaffe. Så länge man har insikt om vad sjukdomen innebär och förståelse för att en träff kan avbokas så är det inte svårt att upprätthålla en relation med en ME-sjuk berättar Åsa. Det måste finnas en förståelse för att vänskapen kan bli mycket att man får finnas där för henne och hjälpa henne. Svårast är det för Natali när det kommer till att upprätthålla relationer då det kan kännas som att man är en last och inte värd så mycket jämfört med en frisk person. Det är svårt att släppa in någon när man känner sig mest till besvär för andra människor.

När det är en tuff period för Natali är det enda man kan göra att bara finnas där. Då brukar hon komma över med några munkar, koka en kopp kaffe och lägga sig bredvid henne i soffan och bara lyssna.

När Natalie äntligen fick sjukdomen bekräftad blev Åsa glad. Det kanske låter konstigt berättar hon men Natali blev så lättad. Hon fick bekräftat vad hon misstänkt så länge och mest av allt hon blev tagen på allvar! Äntligen! Nu visste de båda vad de hade att utgå ifrån och vad de skulle handskas med framöver.

Natali går in i köket och kokar pasta och värmer på köttfärssås,hon fixar middag tills sonen kommer hem. Sedan återgår hon till soffan, lägger en filt över sig och tar en annan filt som hon lindar runt katten Mona som spinner och riktigt gosar ner sig medan matte fixar åt henne. När Natali ska förklara hur det känns i kroppen så beskriver hon det som att det känns lite som att kroppen rostat ihop. Det är trögt att röra sig och känns som att konstant försöka ta sig igenom kvicksand. Allting väger bly och det tar därmed mycket energi att röra på sig.

Det enda hon kan göra för att lindra besvären är att sova. Hon blir illamående och yr och då är det bara att lägga sig och blunda. Livet handlar om planering som tillexempel när hon vet att hon ska åka ut med sin ledsagare får hon planera in tre dagar innan att inte göra så mkt så hon inte är kraschad innan utan orkar. Och efteråt får hon vara kraschad ett tag, det vill säga planera in vila efter och innan en aktivitet.

Större delen av hennes sociala liv sker online men någon gång i månaden så åker hon på sonens hockeymatcher och hennes ledsagare brukar ibland ta ut henne på en fisketur. Hennes mamma och lillasyster brukar hälsa på nån gång i månaden. Men hon skulle sikta på att 80 procent av hennes sociala liv sker online.

Åsa tycker att vården för ME-sjuka kan förbättras. Läkarna kan börja med att lyssna och tro på de drabbade så löser sig det mesta. Ingen vill vara ME-sjuk men om så är fallet så är det såklart jobbigt att inte tas på allvar. Det är en sån kamp att få diagnosen idag. De måste kämpa för varenda läkarkontakt, kämpa för att bli trodd, kämpa för att få hjälp och kämpa för att de ska förstå. Den här kampen gör att sjukdomen eskalerar. Patienterna blir sämre av att behöva kämpa i flera år bara för att få en utredning. Läkarna borde lära sig att känna igen symtomen hos en ME-sjuk och lyssna på patienten berättar Åsa. De borde lära sig att se skillnaden på en med utmattningssyndrom och en ME-sjuk och starta en uteslutnings utredning direkt. Natali lägger till att även forskningen bör det läggas mer resurser på då det fortfarande finns många obesvarade frågor kring sjukdomen.

 

Anja Hofberg Berggren

 

Redaktionen